به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
دکتر پس از تستهای لازم، و رفع شک در مورد بیماری های دیگر، ممکن است به کودک شما داروهای ضد نفخ (مانند قطره میلیکون) یا داروهای پروبیوتیک ( در موارد حساسیت غذایی به شیر خشک) بدهد.
سعی کنید همواره محیط خانه را خنک نگه دارید، دستگاه تنظیم کننده دما را به گونه‌ای تنظیم نمایید که هوا همواره خنک باشد
بیماری پروانه‌ای ارثی یک اختلال ژنتیکی است که مشخصه واضح آن وجود پوستی شکننده است، هر گونه تروما و آسیب وارده به پوست کودک یا فرد مبتلا به این بیماری، صرفنظر از میزان شدت، منجر به پارگی یا تاول می‌شود.
بله، در یک تحقیق جامع در آمریکا مشخص شد که ۹۲٪ از بیماران مبتلا به این بیماری دارای والدین با نسبت فامیلی بودند.
اگر تاول ها در دهان و یا گلو برای کودک شما مشکل است، چند پیشنهاد در این مورد وجود دارد:
این تئوری عقیده دارد که حتی آب خوردن ما نیز می‌تواند بر جهان تاثیر بگذارد.
وموقع دستشویی کردن زور میده.ترنجبین هم میدم.قطره آد هم میدم.لطفا راهنماییم کنین.وشبا اب دهنش را میوفته وکف میکنه
این می تواند منجر به آسیب های جدی، نقص بدنی، و معلولیت شود.
مشکل در دفع مدفوع ممکن است موجب به وجود آمدن تاول‌های دردناک در قسمت مقعد شود.
سعی کنید بستر کودک را از مواد نرم همچون کتان آماده سازید و تکیه‌گاهی برای گردن و باسن او مهیا کنید. کودک خود را از زیر بغل نباید بلند کنید.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
چنانچه نوزاد شیرخواری که هنوز غذای جامد نمی‌خورد، دچار یبوست شد، دادن آب بیشتر بین نوبت‌های شیردهی اولین روش درمان یبوست است. اگر نوزاد از شیر خشک تغذیه می‌کند، شیر را باید طبق دستور نوشته شده روی قوطی به نوزاد داد و آن را رقیق نکرد.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه website شکننده است.